Une famille manitobaine honore la vie d’une femme gentille, attentionnée et généreuse en aidant les enfants atteints d’autisme. Jackie et Lloyd Dyck, ainsi que leurs enfants Erik, Jayda et Chad, ont fait un don significatif de 150 000 $ de la Fondation Kali Dyck en l’honneur de Kali pour financer le registre ADORE (Autism Diagnosis and Outcomes Registry) à l’Institut de recherche de l’hôpital pour enfants du Manitoba (CHRIM).
“Cela fait douze ans, mais nous y pensons encore tous les jours”, déclare Lloyd. “Nous savons qu’elle approuverait ce don et nous pensons qu’elle serait heureuse que nous fassions cela en sa mémoire.
“Kali était douce et joyeuse et nous donnait toujours le sourire”, déclare Jackie. “Elle était passionnée et empathique.
Kali Dyck est décédée à l’âge de 25 ans à la suite d’un accident de voiture en 2011. Elle était à l’université et sur le point de commencer un programme d’études en soins infirmiers psychiatriques, qu’elle avait décidé de suivre en raison du lien spécial qui l’unissait à son frère Chad, atteint d’autisme.
“Kali était une fervente partisane de la santé mentale”, explique Lloyd. “Elle aimait beaucoup Chad et aurait fait n’importe quoi pour lui.
Lloyd et Jackie expliquent que lorsque Chad était plus jeune, les services et les aides dont ils avaient besoin n’étaient pas disponibles au même endroit et qu’en tant que famille, ils ont dû faire face à des défis importants. Ils veulent aider d’autres familles dont les enfants sont atteints d’autisme à bénéficier de la meilleure qualité de vie possible.
“Nous sommes très attachés à la cause des parents aujourd’hui et nous savons à quel point l’intervention précoce est importante pour que les enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) bénéficient de la meilleure qualité de vie possible”, déclare M. Lloyd.
Lloyd et Jackie ont déclaré que le don à ADORE correspondait parfaitement à leurs valeurs et à leurs objectifs en tant que famille. L’équipe de CHRIM leur est reconnaissante.
“Ce don est vraiment puissant, et je pense qu’il apporte également un véritable sens de la communauté en tant que clinicien et chercheur – sachant qu’une famille est prête à nous aider à grandir et à aider notre communauté “, a déclaré la Dre Florencia Ricci MD PHD, pédiatre du développement et clinicienne-chercheuse au CHRIM. La Dre Ricci est également codirectrice de la clinique de suivi néonatal au HSC Children’s Hospital et professeure adjointe à l’Université du Manitoba.
ADORE vise à mieux comprendre la diversité des enfants vivant avec l’autisme au Manitoba. Le projet permettra de recueillir des informations sur tous les enfants des Services spécialisés pour les enfants et les jeunes (SSCY), le seul centre financé par l’État pour le diagnostic des TSA chez les enfants de moins de six ans au Manitoba.
“La majorité des enfants soupçonnés d’être autistes sont évalués dans notre centre (SSCY), ce qui nous permet d’avoir une très bonne représentation”, explique le Dr Ricci. “Si nous n’examinons pas les données, nous ne pourrons pas vraiment comprendre et savoir ce que nous faisons bien, mais aussi ce que nous devons améliorer.”
Le Dr Ricci et son équipe rencontreront également les familles pour écouter leurs expériences et donner aux soignants un sentiment de validation et de soutien.
“Nous allons veiller à ce que les familles soient entendues”, déclare le Dr Ricci. “Nous allons rencontrer les familles et parler de ce qu’elles ressentent tout au long du processus, non seulement en tant que parents, mais aussi en tant que membres de la communauté.
Lloyd et Jackie sont convaincus qu’ADORE fera vraiment la différence pour les familles.
“Nous espérons qu’il y aura de meilleures solutions pour les parents et un diagnostic plus précoce pour les enfants afin qu’ils puissent obtenir l’aide dont ils ont besoin”, déclare Lloyd. “Les chercheurs sont très talentueux et font un travail incroyable. Nous espérons que de bonnes nouvelles se profilent à l’horizon”.